La Settimana Nazionale della Dislessia comincerà tra poco, il 7 ottobre.
Per l’occasione abbiamo intervistato Silvia Lanzafame, Presidente Nazionale di AID, Associazione italiana dislessia, per parlare di dislessia a tutto tondo, per analizzare i problemi di oggi sul tema declinati sotto un’ottica politica, sanitaria e didattica, arrivando poi al congresso nazionale di AID che si terrà a Bologna il 12 ottobre.
Quanta disinformazione c’è sulla dislessia oggi?
Oggi purtroppo c’è ancora, dopo tanti anni, tanta non conoscenza, per quanto riguarda la società che tante volte non accoglie, non riesce a vedere che può esserci qualcosa di un po’ differente dagli altri, da un “normale”. I disturbi dell’apprendimento sono una mera caratteristica della persona, non sono qualcosa che ci va a diversificare chi sa tanto dagli altri. È soltanto che purtroppo sia la società, ma anche gli operatori, come gli operatori scolastici, che e poi lì sorge molto il problema, non sono ancora propensi a creare il cambiamento, a creare delle attività opportune per le persone che hanno un disturbo dell’apprendimento. Quindi ancora oggi diciamo che si deve tanto, tanto lavorare per far sì di riuscire a far comprendere che cosa sono i disturbi dell’apprendimento nel miglior modo.
E Aid cosa sta facendo in questo campo?
L’Associazione italiana dislessia sta facendo veramente tantissimo. Lo fa da anni essendo appunto un’associazione di promozione sociale. Quello che noi cerchiamo di fare è rompere un po’ questo muro della non conoscenza, dell’ignoranza in campo dei disturbi dell’apprendimento. La bellezza della nostra associazione sta nel fatto che è composta da tutti quegli stakeholder che ruotano intorno al disturbo dell’apprendimento, che possono essere la famiglia, gli insegnanti, i clinici, ma anche dislessici stessi. E quindi attraverso delle strategie di comunicazione, eventi informativi, eventi di formazione, noi facciamo anche tantissime attività di advocacy sia ai ministeri per far sì che sia in ambito scolastico, ma anche in ambito lavorativo con la legge 25 del 2022, che è l’ultimo nostro traguardo, non ci sia discriminazione. Noi naturalmente lo facciamo attraverso tantissimi progetti dove andiamo direttamente nelle scuole, dove andiamo direttamente a informare e a rendere i genitori delle persone competenti, quindi consapevoli, andiamo a creare dei momenti di divulgazione per le persone con DSA, andiamo a realizzare dei corsi di formazione per i clinici e soprattutto noi siamo parte anche della consensus in ambito clinico per la parte diagnostica sui DSA, oltre a lavorare tantissimo con le aziende per accogliere le persone con DSA in ambito lavorativo e far sì che queste persone possano stare anche bene nel posto di lavoro. Quindi davvero l’associazione ruota a 360° in tutti gli ambiti e cerca di davvero divulgare il più possibile il buon senso. Tante volte io penso che basta veramente poco per avere una realtà sociale accogliente, basta davvero capire chi abbiamo di fronte o accanto a noi per far sì che si possa stare bene in un contesto sociale che può essere la scuola, la famiglia, che può essere il lavoro.
Cosa chiede alla politica?
Noi abbiamo girato tantissimo i ministeri andando a portare quella che è la richiesta dei soci dei territori. Noi ci ritroviamo oggi purtroppo ad avere anche un grande dislivello diagnostico nell’Italia stessa. Ci dovrebbe essere il 5% della popolazione [con DSA, n.d.r.], ma noi ci troviamo ad avere regioni come il Sud Italia, come la mia Calabria che è all’1,6%. Quindi noi siamo andati semplicemente a chiedere di rinforzare le unità di neuropsichiatria, per far sì che questo possa essere un’opportunità per tutti: raggiungere una una consapevolezza diagnostica. E soprattutto cercare di creare in ogni regione un centro diagnostico anche per gli adulti perché c’è tanta, come dicevamo prima, non conoscenza e non consapevolezza di sé stessi, quindi poi la persona lì va ad affrontare delle situazioni di malessere molto importanti. Occorre rinforzare la parte della sanità pubblica nelle varie regioni. Perché c’è davvero tanto bisogno. Le unità di neuropsichiatria non riescono a contenere tanta richiesta. Purtroppo ci sono dei periodi di attesa davvero incredibili. Passa un anno tra la richiesta della prescrizione e l’effettuare la diagnosi. E un bambino comunque ha fatto già un percorso di un anno scolastico e quindi abbiamo perso comunque del tempo. Se noi riusciamo invece ad arrivare nel momento giusto, già intorno gli 8 o 9 anni, e fare una diagnosi corretta poi, naturalmente, attraverso tutti gli strumenti compensativi, dispensativi e attraverso un ottimo percorso che si può fare la persona riesce a raggiungere il proprio status di sé. Occorre rinforzare l’ambito diagnostico. Ci sono davvero alcuni territori che, come la Basilicata, non hanno nulla. [Le persone con DSA, n.d.r.] sono disperate, se ne vanno fuori regione, le scuole poi non accettano le diagnosi di fuori. Cose davvero incredibili. Ma perché? Basterebbe davvero soltanto rinforzare le unità di neuropsichiatria con delle buone equipe con gli ultimi test diagnostici che ci sono al momento e si riuscirebbe benissimo a lavorare sotto questo aspetto. Però questa è politica. Poi io ho chiesto un centro diagnostico per gli adulti.
Che risposte ha tenuto?
Che bisogna parlare con le regioni.
Voi avete parlato con le regioni?
Sì, noi abbiamo cercato di parlare con le regioni, però non è semplice neanche lì.
In che senso?
Il Ministero dice che sono fondi che vengono erogati dalle regioni. Nel momento in cui noi andiamo a parlare con alcune regioni ci dicono “noi non abbiamo fondi per questo”.
Un rimpallo di responsabilità?
È un passaggio di questa patata bollente. Quindi non è semplice poi poter intervenire anche nelle regioni stesse. Se noi veniamo direttamente al Ministero, dovrebbe essere il ministero a fare delle azioni. Noi cerchiamo di di supportare i ministeri, di dare tutta la conoscenza e l’informazione possibile anche attraverso dei testi che scriviamo proprio noi.
A livello scolastico la dislessia, secondo voi, viene affrontata adeguatamente?
Dipende perché posso dire che ci sono degli insegnanti che sono veramente eccellenti. Quindi non bisogna sempre fare di tutta l’erba un fascio. Dall’altra parte ci sono tante altre difficoltà. Noi come Associazione Italiana Dislessia che siamo ente accreditato al MIM e quindi eroghiamo tantissime ore di formazione in quest’ambito.
Ma c’è tanta formazione in generale, perché ormai per accedere anche all’insegnamento bisogna passare per determinate conoscenze. Sul disturbo dell’apprendimento, dato che c’è una legge che è la 170 con delle linee guida anche a livello nazionale, naturalmente si va ad erogare e a dare delle informazioni su una buona prassi. Alcune volte questa buona prassi viene ben recepita e si vedono dei risultati eccellenti, ma spesso e volentieri, sono sincera, no, c’è difficoltà. Una delle grandi difficoltà che tante volte c’è, è che il disturbo della persona con un DSA non è un qualcosa di visibile esternamente. Quindi tante volte si vanno anche poi a verificare quelle situazioni in cui si dice “Ah vabbè, vedi, non è attento”, “Ha la testa fra le nuvole”, “Ah vabbè guarda, è lento”, “Si distrae” e non si vede che invece tutto questo può essere la caratteristica. Nel momento in cui arriva anche una diagnosi si ha difficoltà a gestirlo in classe perché il DSA non ha bisogno di sostegno, non rientra nella 104, quindi è una didattica che deve creare l’insegnante.
Secondo voi sarebbe opportuno che ci fosse un sostegno apposito oppure no?
No. In altri paesi dell’Europa il DSA rientra nella disabilità. Noi invece abbiamo sempre lottato per fare in modo che questo non accada. Basta davvero avere un docente che che riesca a creare una didattica personalizzata, ma oggi quello che la scuola pretende è che la didattica personalizzata sia per chiunque. Quindi davvero l’insegnante oggi deve avere delle competenze importanti, ma questo perché? Perché poi deve creare la società futura. E quindi se io creo e genero comunque delle persone che si sentiranno capaci, in grado di superare le proprie difficoltà e le aiuto in questo percorso di crescita, la società sicuramente avrà anche un beneficio.
Venendo invece al vostro congresso. È da sei anni che non lo facevate. Come mai tornare a fare un congresso?
Purtroppo causa Covid ci si è portati ad avere una distanza da tutti. Negli ultimi anni noi abbiamo appunto realizzato questo programma annuale dove ogni anno poniamo delle tematiche. Dato che l’associazione è composta da tantissimi volontari che si trovano in tutte le province d’Italia, siamo più di 85 sedi a livello nazionale, e ogni sede, ogni provincia, faceva un evento, ci siamo detti, quest’anno, di riunirci tutti insieme. Molte sezioni faranno degli eventi formativi e informativi sui propri territori. Però noi volevamo ritornare ad aggregarci soprattutto alle altre associazioni come noi e ad enti che si occupano come noi di questa neurodiversità e volevamo dare anche un segnale importante. Noi non volevamo, soprattutto quest’anno, dare una mera formazione come accade negli altri congressi, ma noi vorremmo proprio far capire che vuol dire vivere la dislessia. Io sono anche la prima Presidente a livello nazionale ad avere proprio un disturbo specifico dell’apprendimento e nell’Associazione questo non era mai accaduto prima perché sempre questo incarico era stato preso da dei genitori o da dei clinici, quindi persone comunque molto del settore. Io nella vita faccio tutt’altro. Io sono un’economista, quindi non non mi occupo personalmente della dislessia, però io so che cos’è la dislessia. La vivo ogni giorno perché, anche crescendo, mi ha portato naturalmente ad avere una consapevolezza di me e conoscere anche dei miei limiti e sapere dove muovermi. Noi abbiamo voluto appunto creare questo momento di aggregazione, questo momento di incontro, in cui ci saranno sicuramente degli specialisti del settore che tratteranno i vari ambiti, i vari argomenti, però dall’altra parte ci sarà anche chi parlerà “con la pancia”, quindi chi la vive e che cosa vuol dire avere la dislessia, ad esempio in casa. Quindi com’è una mamma, un papà che ha ha un figlio con questa caratteristica o che vuol dire per un’insegnante avere un alunno o uno o più alunni DSA, per un’azienda che risorsa può essere avere una persona con DSA all’interno della propria attività. Ma parleremo anche delle università. Noi abbiamo fatto anche dei progetti in ambito sportivo, ad esempio.
Il congresso si terrà il 12 ottobre. Saremo a Bologna nel chiosco di San Domenico dove accoglieremo in questa bellissima sede 350 ospiti più 40 relatori che si interfacceranno per tutta la giornata. Abbiamo creato un momento di plenaria e poi degli slot nel pomeriggio specifici su delle tematiche. E in più siamo quasi arrivati a 1000 iscritti online. È tutto gratuito e fruibile in tutti i modi possibili: in presenza e online. Per chi vuole seguirci online può ancora iscriversi. Speriamo che questo faccia un po’ di rumore sotto questo aspetto. Ci teniamo davvero a portare e a creare una conoscenza. L’evento è gratuito perché vogliamo arrivare a tutti.